Traitements en France
Pour le traitement du GITC, la radiothérapie est LE traitement de référence.
Dans la plupart des cas la radiothérapie permet de ralentir, ou de réduire la tumeur. Mais certaines formes de GITC sont plus radiosensibles que d’autres.
La recommandation standard de radiothérapie « conventionnelle » s’étale sur 6 semaines avec une dose de 54 à 60 Gray (Gy).
Des études plus récentes suggèrent que le traitement hypo-fractionné (doses plus importantes sur une période plus courte, 3 semaines) offrirait une survie globale similaire avec une charge réduite pour les enfants et leurs familles.
La radiothérapie initiale est donc utile pour bloquer ou ralentir la progression de la maladie.
Elle permet une atténuation temporaire des symptômes dont la durée varie pour chaque enfant.
La durée moyenne se situe entre 6 et 12 mois. C’est la période dite de « lune de miel ».
Cette réponse est malheureusement temporaire, ou transitoire, car une ré-évolution est inéluctable, et lorsque la maladie resurgit, la tumeur est devenue résistante aux rayonnements et les bénéfices d’une seconde radiothérapie sont moindres.
Pour pouvoir effectuer un « second tour » de radiothérapie, il faut généralement observer un délai d’environ 6 mois entre la radiothérapie initiale et la ré-évolution de la maladie.
Quelques fois, certaines formes de GITC peuvent entrainer des métastases ailleurs dans le système nerveux central (SNC) comme dans la moëlle épinière ou le cerveau ce qui peut justifier une irradiation craniospinale (cerveau entier).
Il arrive quelques fois que certains enfants bénéficient d’un troisième tour de radiothérapie, car une réponse très favorable avait été constaté lors des deux premier.
Pour Nathanaël, la radiothérapie initiale n’a pas permis de réduire la tumeur.
Celle-ci étant plus importante à l’IRM post radiothérapie que lors du diagnostic. Elle n’a malheureusement pas eu l’effet attendu.
C’est pour cette raison que nous avons donc refusé le second tour lorsque celui-ci nous a été proposé.
Pour nous ce second tour aurait raccourci la fin de vie de Nathanaël, sans avoir la certitude que celle-ci puisse lui permettre de conserver son autonomie, ou une qualité de vie satisfaisante.
Nathanaël avait une forme de GITC résistante aux rayonnements, mais cela ne l’a pas empêché de lutter plus d’un an contre cette maladie alors que si nous regardions les statistiques il n’aurait pas dû vivre aussi longtemps.
Il faut sans cesse garder espoir !
Même s’il y en a moins qu’à l’étranger, quelques thérapies ciblées sont possibles en France, et quelques essais cliniques, avec des conditions d’accès spécifique, et grâce à notre combat, le programme ONC201 compassionnel a pu voir le jour.
Ce programme compassionnel a, depuis sa création, aidé plus d’une centaines de familles en France et en Europe.
Quoi que vous vouliez faire, il convient d’en discuter le plus tôt possible avec votre équipe médicale, et n’hésitez pas à demander un second avis, en France, comme à l’étranger.
Plusieurs filtres sont pré-définis, comme « DIPG brain tumor » pour la maladie, « Child » pour sélectionner les essais ouverts aux enfants de 0 à 17 ans, France dans « country » et « Recruiting » pour les essais actuellement ouvert au recrutement.