Nathanaël du Rêve et de l'Espoir
Nathanaël du Rêve et de l’Espoir est une association loi 1901, à but non lucratif, créée en octobre 2020 pour venir en aide à Nathanaël, un adolescent touché par le gliome infiltrant du tronc cérébral, une forme de cancer invasive et incurable du cerveau.
Le 3 octobre 2021, Nathanaël est parti rejoindre les étoiles, sans souffrance, entouré de ses frères, et de ses parents.
L’association continue le combat pour toutes les familles, mais également pour financer la recherche médicale sur le gliome infiltrant du tronc cérébral afin de trouver un traitement curatif à cette maladie.
Tous vos soutiens sont précieux et nous aident à faire avancer la recherche et à soutenir d’autres familles.
Qui était Nathanaël
Nathanaël BAIAO est né le 17 juillet 2005 à Toulon.
Joyeux et soucieux des autres dès son plus jeune âge. En grandissant, Nathanaël est devenu un adolescent curieux qui aimait profiter de la vie, de ses amis et de sa famille.
Il aimait tout ce qu’aime un ado, les jeux vidéo, le sport, les soirées entre amis, les mangas, les réseaux sociaux et les vidéos YouTube…
Origine de l'association Nathanaël du Rêve et de l'Espoir
Face à la détresse de Xavier, son papa, confronté soudainement à la terrible maladie de son fils Nathanaël alors âgé de 15 ans atteint d’un gliome infiltrant du tronc cérébral ; une bande de copains voulant leur venir en aide, décide de créer une association.
L’association « Nathanaël du Rêve et de l’Espoir » voit le jour en Octobre 2020.
Les missions de l'association
Aide aux familles
C’est grâce à la générosité de tous que nous avons pu financer le traitement de Nathanaël, il est donc naturel pour nous d’aider d’autres familles confrontées aux cancers pédiatriques, que ce soit pour réaliser le rêve de leur enfant touché par la maladie, ou pour aider ces familles qui se retrouvent affaiblies financièrement.
Financement de recherche
Réaliser les rêves d’enfants est important pour qu’ils puissent trouver l’énergie de lutter contre un cancer, mais leur avenir l’est tout autant, c’est pour cette raison que nous finançons des programmes de recherche dans l’espoir de trouver un traitement curatif pour qu’un jour un premier enfant puisse guérir du GITC et continuer de vivre la vie qu’il souhaite.
Sensibilisation du public
Parce que le cancer n’a pas de frontière, qu’il peut toucher toutes les classes sociales, et qu’il bouleverse des familles entières, il est important de faire connaitre les cancers pédiatriques au plus grand nombre, et notamment le GITC qui n’a connu aucune amélioration depuis 60 ans.
Malheureusement, le cancer peut tous nous toucher, ça n’arrive pas qu’aux autres…
Le Gliome Infiltrant du Tronc Cérébral (GITC)
Le Gliome Infiltrant du Tronc Cérébral (GITC ou DIPG en anglais) est un cancer cérébral rare, agressif et qui se développe rapidement. Le GITC touche 50 enfants chaque année rien qu’en France, 500 en Europe et 300 aux États-Unis.
Le diagnostic de cette maladie est des plus pessimistes, et à ce jour il n’existe aucun traitement curatif contre cette maladie. Le traitement de référence est la radiothérapie, qui permet de ralentir, parfois » freiner » l’évolution de la maladie. Malheureusement cette période reste temporaire. Période souvent appelée « lune de miel« , mais toutefois, la maladie finie par reprendre le dessus.
Grâce au combat de Nathanaël et de son père, Xavier, l’ONC201 à pu être accessible en France.
Un usage compassionnel a été ouvert, ainsi que l’essai BIOMEDE 2.0.
Traitements en France
Le GITC est un cancer très agressif au pronostic sombre. Cette maladie est aujourd’hui considérée comme incurable et la localisation de la tumeur rends l’approche chirurgicale impossible.
Le traitement de référence actuel n’est pas curatif et est limité à la radiothérapie. La plupart des équipes médicales associent d’autres traitements complémentaires à la radiothérapie avec une possible amélioration de la survie au travers d’essais cliniques.
Essais cliniques internationaux
Les chances de survie sont tellement faibles qu’il est pratiquement inévitable de ne pas passer par un essai clinique afin d’espérer gagner le plus de temps possible.
Plusieurs essais cliniques sont accessibles, en France, et à l’étranger.