Les membres de l'association
Parce qu’une association à besoin de bénévoles pour fonctionner, et que j’ai la chance de pouvoir compter sur des personnes avec des valeurs, qu’elles sont entières et humaines, je vous présente l’équipe de Nathanaël, du Rêve et de l’Espoir.
Xavier
Père de 4 enfants, Nathanaël, Gwenaël, Owen et Timéo.
Suite au diagnostic de Nathanaël, j’ai du effectuer mes propres recherches afin de trouver des réponses aux questions que je me posais et pour lesquelles j’ai tardé à avoir des réponses (prise en charge difficile les deux premiers mois).
Rapidement la seule piste était en Allemagne avec l’achat de l’ONC201 mais malheureusement non pris en charge par le système de santé français.
Aux vus du coût du traitement des amis m’ont proposés de créer une association pour financer l’achat du traitement et les Rêves de Nathanaël.
L’association Nathanaël, du Rêve et de l’Espoir est crée quelques semaines après, et avec elle une cagnotte en ligne afin de financer l’achat de l’ONC201.
Nathanaël nous a quitté le 3 octobre 2021. Après une lutte acharnée, et grâce à son histoire et à ma ténacité, le protocole compassionnel a été signée le 6 octobre en hommage a son combat.
L’ONC201 est ainsi arrivé en France fin 2021 avec une prise en charge de la sécurité sociale permettant ainsi aux familles de ne plus avoir à se soucier de financer ce traitement.
Lisa
Je m’appelle Lisa-Marie, je suis la tante de Nathanaël.
Si je suis membre de cette association c’est grâce à Nath, car c’est lui qui m’a fait la demande d’une représentation graphique de lui-même.
Bien qu’il ne soit plus là aujourd’hui, je tiens à perpétuer sa mémoire au travers de mes dessins et designs.
Françoise
J’ai souhaité, avec d’autres amis, la création de l’association « Nathanaël, du Rêve et de l’Espoir », pour venir en aide à Nathanaël face à sa terrible maladie, et par amitié pour son Papa, Xavier Baiao.
Je suis consciente que chacun d’entre nous peut être confronté subitement à la maladie et qu’il est plus important dans la vie de donner que de recevoir. Après de longs mois passés auprès de Nath pour son combat contre cette maladie, et après son décès, j’ai décidé de continuer le combat et de m’investir auprès de Xavier afin de venir en aide à d’autres enfants. Malgré la douleur de ces enfants et de leur famille, rien n’est plus important que de pouvoir leur apporter un tout petit peu de bonheur en réalisant leurs rêves, et leur redonner pour un bref instant le sourire…
Sandrine
Nouvelle membre de l’association j’ai souhaité m’investir après le décès de Nath. Comptable de métier le poste de trésorière est un peu comme une évidence. J’ai connu Nath avant la maladie c’était un garçon plein de vie et de joie. Son papa et lui ont fait preuve d’un immense courage lors de l’annonce du diagnostic et durant tous les mois qui ont suivi. Ils auraient pu se résigner mais non ils ont mené tous les deux un véritable combat contre cette maladie, même si tout les deux savaient que c’était perdu d’avance. J’ai eu la chance de faire partie des dernières semaines de vie de Nath et il m’a donné une véritable leçon de vie. Il aurait pu se montrer aigri et égoïste après le diagnostic et devant cette fatalité mais il était tout l’opposé généreux et altruiste il a toujours pensé aux autres avant même de penser à lui. Alors pour faire vivre sa mémoire et dans l’espoir qu’un jour un traitement soit trouvé on continuera ce combat pour lui.
Christiane
Quand j’ai appris que le fils de notre ami Xavier, Nathanaël, était atteint du GITC, je n’ai pas hésité une seconde et j’ai adhéré immédiatement à notre idée de créer l’Association « Nathanaël, du Rêve et de l’Espoir ».
Nathanaël était attachant et c’était tellement injuste que cette maladie l’empêche de vivre tout ce que la vie peut offrir à un jeune de 15 ans !
La lutte continue pour Xavier et j’essayerai d’être à ses côtés.
Maëva
Je m’appelle Maëva Guérenne, je suis représentante sportive dans l’association;
je suis assistante de direction et j’ai 2 jeunes enfants.
Faire partie de l’association était pour moi une évidence : j’ai perdu un proche d’un GITC et je me devais de continuer le combat pour éviter que d’autres enfants ne partent trop tôt.
Participant à un Raid à l’étranger j’essaye de donner le plus de visibilité à l’association en participant à différentes courses mais aussi en organisant des manifestations pour récolter des fonds au profit de l’association.
Leur offrir un instant de répit, du matériel médical, une nouvelle option médicamenteuse, ou éradiquer ce cancer pédiatrique, sont mes objectifs, et je me donne avec plaisir de mon pour y arriver.
Sabine
Noéline était ma nièce et plus encore ma filleule. Noéline était une petite fille pleine de vie, la joie de vivre se lisait sur son visage… Le 22 mars 2022 Noéline fût emporté par le GITC alors qu’elle n’avait que 10 ans… Comment accepter que cela puisse arriver de nos jours à des enfants. Personnellement, je n’y arrive pas. Grâce à toi, Xvier, Noéline a pu bénéficier de l’ONC201 et c’est pour cela que j’ai décidé de me battre à tes côtés, pour les enfants, et la recherche avec mes petites créations que j’appellerai « achats don » 100% reversées à l’association. Alors n’hésitez pas à me contacter ou jeter un oeil sur mon profil Facebook ou Instagram.
Merci