Les origines de l'association
L’histoire de la Famille BAIAO de Cuers confrontée soudainement à la terrible maladie du fils aîné Nathanaël, alors âgé de 15 ans, victime d’un gliome infiltrant du tronc cérébral (cancer pédiatrique) est à l’origine de la création de l’association.
A l’époque il est expliqué à Xavier, le papa, que c’est une maladie rare, qui ne touche que très peu de personne en France et majoritairement des enfants mais surtout une maladie incurable et dont l’espérance de vie est très courte. Il ne leur est alors proposé qu’une solution : la radiothérapie.
Nathanaël et son papa restent sans réponse de l’équipe médicale pendant près de deux mois.
Face à cette terrible nouvelle, la famille est anéantie. Xavier ne pouvant se résigner à rester sans rien faire a entrepris des recherches et a trouvé une piste sur un éventuel traitement appelé ONC201.
Ce traitement n’est pas curatif mais il pourrait permettre à Nathanaël de gagner du temps. Mais voilà ce traitement n’est pas reconnu en France et donc pas pris en charge, l’unique moyen de se le procurer est de l’acheter en Allemagne.
Face à la détresse de Xavier, et avec son accord, une bande de copains décide de créer l’Association, afin de venir en aide à Nathanaël pour qu’il garde son autonomie mais aussi pour réaliser certains de ses rêves et ses envies afin qu’il garde le moral ce qui est primordial pour un tel combat. L’Association « Nathanaël du rêve et de l’espoir » est donc créée en octobre 2020.
En organisant des manifestations et des appels aux dons, les membres de l’Association ont pu récolter des fonds pour l’achat du traitement à l’étranger.
Pendant ce temps, Xavier déterminé et bien décidé à faire bouger les choses a remuer ciel et terre afin de trouver des contacts et rentrer en relation avec les membres du cabinet du ministère de la Santé. Pendant de longs mois il s’est battu pour que ce traitement arrive sur notre territoire dans l’espoir que tous ces enfants atteints de ce cancer pédiatrique puissent en bénéficier.
Malheureusement, après 17 mois de combat contre cette maladie, Nath nous a quitté le Dimanche 3 Octobre 2021 à l’âge de 16 ans.
En Novembre 2021 l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) et l’Institut Gustave Roussy (IGR) ont annoncé la mise à disposition de ce médicament innovant, offrant ainsi un peu d’espoir aux familles touchées par cette maladie. Cet avancement résulte en grande partie du combat de Xavier, le Papa de Nathanaël.
Le combat continue …. Après le processus de deuil nécessaire pour Xavier et sa famille, l’association repart avec de nouveaux membres et de nouveaux objectifs qui sont désormais de financer la recherche sur le GITC dans l’espoir qu’un jour un traitement curatif soit enfin trouvé et venir en aide aux familles touchées par la maladie de leur enfant.